Archivo de la etiqueta: SPINRAZA

Artículo «¿Es necesario tratar siempre a los pacientes con atrofia muscular espinal? Una visión y experiencia personal

Publicado el 17 febrero, 2021 por elaticodejulie

RESUMEN AntecedentesInformamos de los resultados clínicos observados en nuestros pacientes con AME tipo 1 o 2 que reciben nusinersen, y comentamos las implicaciones éticas de este tratamiento, en consonancia con nuestros resultados y los comunicados por Audic et al. en … Seguir leyendo →

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Efectos de nusinersen después de un año de tratamiento en 123 niños con AME tipo 1 o 2: un estudio observacional francés en la vida real

Publicado el 19 junio, 2020 por elaticodejulie

.. las familias necesitan saber más sobre lo que significa vivir con AME y cuáles son los beneficios y las cargas de los tratamientos disponibles Seguir leyendo →

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Aprobación Spinraza (nusinersen) España

Publicado el 11 marzo, 2018 por elaticodejulie

La financiación de Spinraza en España para la AME ha sido aprobada por parte del Ministerio de Sanidad a partir del 1 de marzo de 2018, pero con limitaciones: ¡Se excluyen tipos 0, 1A y tipo IV! Criterios de inicio: … Seguir leyendo →

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Nusinersen: La complicada administración y el elevado precio del fármaco aprobado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal plantean importantes retos éticos para su utilización

Publicado el 15 diciembre, 2017 por elaticodejulie

Traducción de parte del artículo https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle / 2665744 Desafíos éticos enfrentados al proporcionar tratamiento Nusinersen para la atrofia muscular espinal El coste extremo de la medicación y las necesidades logísticas complicadas para la administración a través de la punción lumbar … Seguir leyendo →

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Artículo: “Nueva Terapia Para La Atrofia Muscular Espinal Ofrece Chute Modesto – Dólares Farmacéuticos”

Publicado el 11 marzo, 2017 por elaticodejulie

Traducción de: https://www.managedcaremag.com/archives/2017/2/new-therapy-spinal-muscular-atrophy-offers-modest-bang-pharmaceutical-buck Atrofia Muscular Espinal (AME), una condición confusa que fue descrita por primera vez hace más de 125 años. «En 1881, Guido Werdnig, un neurólogo en Austria, describió una enfermedad degenerativa familiar que causó hipotonía muscular (debilidad) desde … Seguir leyendo →

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Una afectada adulta de AME describe la administración de Spinraza por punción lumbar

Publicado el 21 enero, 2017 por elaticodejulie

Una afectada de Estados Unidos ha querido compartir su experiencia con la inyección lumbar de Spinraza en su blog. A continuación, la traducción: SPINRAZA: PREGUNTAS FRECUENTES ¡Hola a todos! Durante las últimas semanas, he estado recibiendo muchas impresionantes preguntas acerca … Seguir leyendo →

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Spinraza en Europa: Biogen informa

Publicado el 19 enero, 2017 por elaticodejulie

http://www.fundame.net/investigacion-ame/ultimas-noticias/265-biogen-informa-de-los-puntos-abordados-en-la-conferencia-mantenida-el-11-de-enero-de-2017-entre-su-directiva-europea-de-ame-y-sma-europe.html  

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Biogen revela el precio de nusinersen/spinraza

Publicado el 29 diciembre, 2016 por elaticodejulie

Biogen (NASDAQ: BIIB) reveló esta mañana que ha fijado un precio de lista de 125.000 dólares por inyección para su fármaco para AME, nusinersen. El precio por inyección se traduce en 750.000 dólares para el primer año de uso, cuando … Seguir leyendo →

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La FDA aprueba el primer fármaco para la atrofia muscular espinal

Publicado el 24 diciembre, 2016 por elaticodejulie

http://www.prnewswire.com/news-releases/fda-approves-first-drug-for-spinal-muscular-atrophy-300383505.html La FDA anunció ayer que ha aprobado Spinraza (nusinersen) para tratar la atrofia muscular espinal. Según Cure SMA, «La aprobación de la FDA para todos los pacientes AME -pediátricos y adultos- es la etiqueta más amplia posible, sin restricciones». Leí … Seguir leyendo →

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