La siguiente información está sacada de la Universidad de Utah:
La nutrición es de crítica importancia para mantener la masa muscular, la fuerza y reducir la fatiga en pacientes con AME. La vigilancia intermitente de la ingesta dietética en consulta con un nutricionista con experiencia en el manejo de pacientes con trastornos neuromusculares o trastornos metabólicos puede ser de gran ayuda.
Los niños pueden tener deficiencia de carnitina debido a la disminución de la ingesta de carne relacionada con contracturas de la mandíbula que interfieren con la masticación. A veces es difícil detectar los problemas para tragar, y en los niños más débiles o en aquellos con un estado de nutrición dudoso o enfermedades respiratorias frecuentes, estudios de la deglución deben realizarse de forma regular para garantizar que la aspiración silenciosa no contribuya a problemas respiratorios.
El mantenimiento de la nutrición apropiada es especialmente crítica durante una enfermedad. Los afectados de AME tienen una disminución de la masa corporal magra y un defecto secundario en la oxidación de ácidos grasos que limita su reserva en un caso de ayuno prolongado. Por lo tanto, cuando se desarolla inquietud sobre la capacidad para administrar de manera segura la alimentación oral, deben ser consideradas formas alternativas de nutrición. Las opciones incluyen la nutrición temporal nasogástrica o nasoyeyuna, o nutrición periférica o totalmente parenteral.
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En la Universidad de Utah han desarollado un documento de pautas generales para orientar a los padres sobre una correcta alimentación (en inglés), incluyendo una tabla de vitaminas diarias recomendadas. Se puede descargar AQUÍ.
Hay que destacar:
– calorías: se recomienda 8-11 kcal por centímetro de altura
– proteínas: se recomienda 1-2 gramos de proteínas por kilo de peso corporal (la proteína en exceso potencialmente podría resultar en problemas de riñones y afectar la densidad de los huesos).
– grasas: intenten no exceder el 30% de calorías totales
– fibra: Una buena guía general es la edad más 5 (un niño de 3 años necesitaría de 3 + 5 = 8 gramos de fibra al día)
– líquidos: 115 – 135 ml/kg. Los niños que tengan fiebre o suden podrían necesitar más.
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Los problemas nutricionales generales de personas con movilidad reducida incluyen una mayor probabilidad de osteoporosis (se recomienda una ingesta adecuada de calcio y la exposición al sol para la vitamina D), y el aumento de peso debido a la imposibilidad de ejercicio. Sin embargo, la desnutrición en lugar de sobrenutrición parece ser el problema más grave para personas con AME. El estreñimiento es frecuente en las personas con movilidad reducida, pero responde bien al aumento de la ingesta de líquidos y fibra (especialmente de fibra soluble). Una rutina diaria y la planificación de un hábito intestinal regular es importante para reducir los problemas de ir al baño, que puede conducir a atrasos en movimientos intestinales y estreñimiento subsiguiente.
Se ha estudiado la función de los músculos masticatorios en pacientes con AME y se encontró que la fuerza para morder en estos pacientes fue de sólo la mitad, y que la fatiga masticatoria se reducía en un 30%, en comparación con los controles. Los movimientos mandibulares son más limitados que en personas no afectadas. Por lo tanto, músculos masticatorios debilitados y fatigados con facilidad impactan sobre el estado nutricional de las personas con AME.
La evacuación
De surgir complicaciones a pesar de una dieta adecuada, se puede recurrir a laxantes, y cito parte de una página sobre lesionados medulares:
Existen varios tipos de laxantes:
– Estimulan el reflejo de la defecación: SUPOSITORIOS DE GLICERINA
– Lubrica las heces: PARAFINA
– Estimulan la motivilad digestiva DUPHALAC (lactulosa), PRUINA LAXANTE (estimulante debido a la presencia de sen y caña fístula).
– Irritan la mucosa, aumentan la actividad propulsiva del intestino, DULCOLAXO, EVACUOL
Los supositorios de glicerina son recomendables por su mecanismo de acción natural.
El Duphalac se utiliza para regular la deposición y consistencia de las heces, se suele tomar una cucharada a primera hora de la mañana en un poco de agua (dosis de adulto).
Evacuol tiene una fácil dosificación y efecto regulable.
Enlace a documento sobre laxantes por el Dr. Eloi Espín Basany:
NOTA: A nosotros, como familia y para mi hija adulta, el médico de cabecera nos recomendó Duphalac o crema de magnesio pero Movicol es el laxante que considero el más adecuado. La crema de magnesio no debe usarse a menudo porque el magnesio se puede acumular en la sangre. De ser necesario por haber salido mucho de la rutina, usamos Dulcolaxo en supositorios -no pastillas- aunque pueden tener resultados inesperados, es decir el tener que ir al baño más de una vez, y hay bastante con medio supositorio en lugar de uno entero.
Tened en cuenta que todo laxante tiene contraindicaciones.
Las ciruelas son un laxante natural por su contenido en sorbitol.
La cáscara de Psyllium (psilio, ispágula) es una fibra natural para la regulación intestinal que nos ha ido muy bien, pero hay que tomarla con bastante agua. Una dosis de adulto común para el estreñimiento es 2 cucharaditas de psyllium (7 g) con al menos un vaso de agua hasta tres veces al día. La cáscara «crece» con el agua y se hace gelatinosa así que hay que tomarla en seguida, sin dejarla reposar.
La hemos encontrado en una tienda de Supermercados Día regentada por asiáticos, pero es el ingrediente de una marca, Metamucil, de venta en farmacias.
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El Ático de Julie 