Cuidados – a destacar

Esta sección especial está dedicada a artículos traducidos por mí que he sacado de internet, y/o experiencias personales que nosotros, como familia, hemos tenido relacionadas con la Atrofia Muscular Espinal.

Por ello, y teniendo en cuenta que no soy titulada en fisioterapia o medicina, esto implica que no necesariamente son aplicables en todos los tipos de la enfermedad.

Cualquier reproducción de mis experiencias personales debe llevar un enlace a mi blog. También es aplicable a la fisioterapia respiratoria que, como es de gran importancia, tiene su propia página principal aparte y además, algún comentario en las entradas de blog.

Apilamiento de aire (“Air stacking” en inglés) para las vías respiratorias

Atrofia Muscular Espinal – Conocimiento/Prevensión/Tratamiento (E. Tizzano)

Cetoacidosis

Consenso de cuidados respiratorios en enfermedades neuromusculares en niños

Decisiones en la AME tipo I

Directrices para el cuidado de los pacientes AME con enfermedad respiratoria aguda (EN INGLÉS)

– Espirometría incentivada (una guía)

Glosario AME

Guia de cuidados respiratorios en enfermedades neuromusculares (hay que tener en cuenta que esta guia fue preparada pensando más bien en enfermedades neuromusculares en general. En el apartado “La posición del cuerpo” de la página 21, se aconseja elevar la cama para respirar mejor. Esto NO es cierto en la AME, verhttps://elaticodejulie.wordpress.com/a-destacar/la-posicion-de-trendelenburg/)

Guía práctica para cuidadores de dependientes

Guía Familiar de Declaración de Consenso de
Normas para el Cuidado de la Atrofia Muscular Espinal 

– Hiperleptinemia e insuficiencia ponderal

La Posición de Trendelenburg

Los riesgos del uso de oxígeno

Los tapones de moco – una situación de emergencia

Manejo respiratorio de pacientes con enfermedades neuromusculares (Dr. Bach et al)

Metabolismo muscular en la AME

Necesidades Alimentarias en la AME: evitar el sobrepeso

Nutrición en la AME y los laxantes

Nutrición: Información Básica

Protocolo para el tratamiento de niños con AME

Respiración – lo básico

Técnicas preventivas en el tratamiento de infecciones del tracto respiratorio

Uso de la bolsa Ambú

– Ventilación Mecánica No Invasiva en el tratamiento de las Enfermedades Neuromusculares


AYUDAS TÉCNICAS:

IRISBOND PRIMMA: Sistema informático que permite el control del ordenador con el movimiento de los ojos.

CABESTRILLO DE BRAZO:

Arm slings


Glifo, una herramienta de escritura para niños con discapacidades

Glifo2


BIPEDESTADOR CASERO DE MADERA


CONTROLAR EL TECLADO MEDIANTE LA VOZ

VOICEMACRO

(Programa en inglés que funciona en combinación con Reconocimiento de Voz de Windows)

Con VoiceMacro su computadora, aplicación o juego puede controlarse mediante comandos de voz y/o presionando un teclado, botón del ratón o combinaciones de ellos, además, puede iniciar cualquiera de sus macros por programador, por una acción macro o desde un programa externo.En VoiceMacro puede crear un número virtualmente ilimitado de perfiles que pueden tener un número virtualmente ilimitado de macros que pueden tener un número virtualmente ilimitado de (40+ diferentes) acciones que pueden repetirse infinitamente.El reconocimiento de voz es SIGNIFICATIVAMENTE mejor (autoaprendizaje) para cada nuevo comando de voz a lo largo del tiempo.

(Una macro ―abreviatura de macroinstrucción― es una serie de instrucciones que se almacenan para que se puedan ejecutar de manera secuencial mediante una sola llamada u orden de ejecución.)


 

Anuncios