Recientemente he puesto enlaces a votaciones de concursos norteamericanos solicitando que votáreis para conseguir dinero para investigación en Estados Unidos.
A continuación traduzco el último boletín de Sophia’s Cure escrito por el padre de Sophia:—
ACELERANDO LA INVESTIGACIÓN – SEPTIEMBRE 2010
Ha sido un año asombroso para la comunidad AME porque, colectivamente, hemos recaudado más de $ 700.000 en los concursos de votación en línea. La mayoría de ese dinero viene de los principales concursos de votación, este año a través de Pepsi y Chase.
StopSMA ganó el gran premio en la categoría de $250.000 así como en la de $25.000. Sophia’s Cure ganó el primer premio para otros $250.000 también en el concurso Pepsi Refresh, y la Gwendolyn Strong Foundation llegó al sexto lugar en el concurso de Chase Community Giving, ganando $100.000.
La donación fue donada al Dr. Kaspar del Nationwide Children’s Hospital por su trabajo muy prometedor en el área de Terapia Génica.
Sorprendentemente, la subvención se está utilizando para crear el virus real y el gen que se utilizarán para tratar la enfermedad. En esencia, recorta el proceso de la FDA (Food and Drug Administration) y si todo sucede consecuentemente, se ahorrará un año en la demora de los ensayos clínicos humanos.
Por primera vez, hay un programa que muestra eficacia en el modelo de ratón AME tipo 1 que sea un tratamiento viable. Cuando los otros grupos estaban estudiando la terapia génica, estaban apoyando a otros programas. Sabíamos que el programa de terapia génica específicamente de OSU (Ohio State University) y Nationwide era el programa que mostraba la mayor promesa y creemos en sus investigadores. Este programa fue capaz de llegar a donde está hoy basado únicamente en un presupuesto frugal y una
subvención del NIH (National Institutes of Health) de $250.000.
En junio de 2009, Miracle for Madison (Milagro para Madison) y Sophia’s Cure (Cura para Sofía) se reunieron en la conferencia de Cincinnati. Acordamos trabajar juntos para educar a la comunidad AME sobre este programa y para trabajar hacia la obtención de la financiación de este programa . Ha sido un camino duro. En un principio, ningún grupo AME que contactamos estaba interesado en la financiación de este programa específico. Es grato ver a tantos de ellos ahora «saltar a bordo» utilizando sus habilidades de marketing maravilloso para conseguir que este programa sea financiado.
Aquí están las fotos de la entrega del cheque:
Hemos tomado la decisión de no meter el nombre de la Fundación Sophia’s Cure o su logotipo en el cheque real. En su lugar fue donado en honor a todas las personas afectadas por esta enfermedad. De hecho, ni siquiera fuimos a la presentación, Milagro para Madison presentó el cheque. ¿Por qué no poner nuestro logo en el cheque?
- Primero se trataba de un esfuerzo de la comunidad, no podríamos tomar el crédito por los esfuerzos de los demás.
Sé lo que es trabajar duro y es importante que los investigadores sepan que muchas personas están detrás apoyándoles.
- Lo que se ha vuelto tan común es que una organización ponga su nombre en un programa. Lo hemos visto hacer, y no es propicio para acelerar la investigación. Evita que otras organizaciones quieran contribuir al mismo programa.
Nosotros entendimos que necesitábamos un esfuerzo de colaboración para financiar este programa y era necesario que todos colaborasen. Nunca lo llamaríamos «nuestro» programa.
Estamos muy agradecidos por su apoyo y seguiremos adelante para encontrar y financiar los programas más prometedores que beneficiarán a nuestra comunidad.
El Ático de Julie 