La hormona de crecimiento: mi opinión en carta abierta

Recientemente he recibido mensajes de más de una persona preguntando sobre mi postura ante los nuevos acontecimientos que han salido a la luz sobre el Proyecto Foltra y la aplicación de la hormona de crecimiento para la AME en su clínica particular de Galicia.

Mucha gente de España y fuera de ella tiene sus ojos puestos en Foltra — están saturados de momento, como una peregrinación a Lourdes. Lo podéis leer en su página. Mientras que me pregunto si la hormona de crecimiento podría ser beneficiosa para la AME, veo muchos problemas.

He leído en el foro de Fundame sobre casos de AME que tratan en Foltra.  En uno en particular, la afectada de 11 años lleva tres en tratamiento.  Es mucho tiempo.  Otros padres manifestaban que no vieron mejoría.

El medicamento es muy caro y no está cubierto en condiciones normales por la Seguridad Social.  Según el artículo publicado por Foltra sobre ensayos clínicos, el precio medio de un tratamiento se puede situar en unos 35 euros/mg de hormona. También: los usuarios demandarían del Ministerio la gratuidad de la dispensación, lo que dado el potencial número de pacientes a tratamiento y el coste de éste llevaría en breve plazo al colapso total de la Sanidad pública española.

Entonces — si es que tienen un hueco para ti — habría que trasladarse a Galicia, alquilar una casa y estar preparado para emprender una aventura que podría o no durar mucho tiempo, según si hay que interrumpirlo todo por una infección respiratoria que es mucho más común en AME que en prácticamente cualquier otra enfermedad que “tratan” y que podría resultar mortal si no se interrumpe a tiempo, como explicaron en las conclusiones de su documento MEDCLI-GH.pdf, sin mencionar los otros posibles efectos secundarios.

Un ejemplo más, sacado de la prensa:

Carlos Morales, padre de Mariana, una chica de 26 años que fue atropellada y empieza a ver resultados en la memoria a corto plazo tras un mes de tratamiento, reconoce que están pagando 20 euros por cada sesión de fisioterapia, más 600 por la medicación y otros 600 en el alquiler de una casa.  Luego tienes tus gastos de cada día.

Que conste que no estoy criticando nada ni a nadie.  Simplemente estoy exponiendo unos hechos y una opinión particular para clarificar lo que es para muchas personas un asunto bastante desconocido.  Ojalá que los ensayos clínicos previstos en Toledo con esta hormona mejoren la incertidumbre.  En estos ensayos, los participantes permanecerán ingresados en el centro durante seis meses para poder seguir de cerca los tres efectos adversos ligados a esta terapia que más les preocupan: La espasticidad (movimientos y rigidez involuntarios), el dolor neuropático y las infecciones.

 

NOTA:

enlace directo a MEDCLI-GH.pdf


ACTUALIZACIÓN:

El día 18 de mayo de 2012, la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios emitió una Recomendación (RU/V1/17052012.1) en la que se aconsejaba la No Utilización de Hormona del Crecimiento en la recuperación de enfermedades neurológicas cerebrales y periféricas: El uso de hormona de crecimiento en el ámbito de la práctica clínica habitual para reparación/regeneración neurológica cerebral y periférica está desaconsejado en los casos que no existe déficit establecido de GH hasta que no se disponga de pruebas concluyentes sobre la eficacia del medicamento en estas indicaciones no recogidas en ficha técnica y su correspondiente valoración de la seguridad en ellas. El uso en condiciones de experimentación debe de acogerse a lo dispuesto en el RD 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, por lo que en consecuencia necesita la aprobación de la AEMPS.

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Acerca de elaticodejulie

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9 respuestas a La hormona de crecimiento: mi opinión en carta abierta

  1. sara dijo:

    Luego foltra no deja opinar una vez se pregunto en su foro ¿Por qué tiene que quedarse allí la gente y no se da a domicilio? en Toledo se da 6 meses allí 6 meses en tu casa
    luego yo veo mucho interés económico la gh hace 20 años u mas se sabe hace esto no es nuevo
    lo que pasa no se saca no interesa
    ellos borran las preguntas en vez de contestar y aunque llames por teléfono no te dicen nada y no respetan la lista de espera
    yo en un principio pensaba esta gente era mejor gente veo lo hacen por dinero
    que no digo este mal pero FUNDACION es sin animo de lucro
    sino mira no pasa nada que pongan CLINICA PRIVADA y asi no engañan a nadie y no se aprovechan de los beneficios fiscales de ser fundación
    y de verdad ha ellos la gh no les cuesta al precio que la dan
    de hay llevan por eso no lo hacen a domicilio como en Toledo porque asi todo el gasto se les hace a ellos
    luego el dr devesa dijo sacar esto ha raíz de su hijo tener el accidente
    1 ¿Qué pasa que sino sabe algo que ayuda a la humanidad y se calla?
    2 ¿Dónde esta el permiso que dr devesa pidió a sanidad para usar la gh con su hijo si es uso restringido?
    3 porque no respetan la opinión y con buenas maneras explican porque hay que ir allí ha vivir y no se pasa revisiones como en todos los hospitales del nundo cada cierto tiempo?
    asi la gente no tendría que alquilar casas y tendrían para la terapia
    y siendo FUNDACION y comprando la gh al por mayor con lo que les cuesta la mitad ¿Por qué lo dan precio venta publico?
    FUNDACION significa sin animo de lucro
    y coste es mi opinión y que no pretendo meterme con foltra pero es que de veras de fundación tienen poco
    es una clínica privada

    • Gracias por tus comentarios. Esta entrada de blog mía ya es vieja porque la escribí en el año 2010 cuando muchos afectados de AME hablaban de Foltra. Recientemente, una madre dejó un testimonio negativo sobre Foltra en mi grupo de Facebook:

      https://www.facebook.com/groups/108094409229465/doc/545030882202480/

      “Yo doy fe de que no funciona, pagamos un año de tratamiento mas idas y venidas a Teo y a nuestro hijo no le valio de nada, aun por encima le subio el colesterol y el azucar”

      así que siguen saliendo nuevas generaciones de padres que ponen su dinero en una esperanza. Si es que Dr. Devesa curó a su hijo, hay que darse cuenta de que una enfermedad neurodegenerativa es muy distinta a una lesión medular: en la AME hay daño en la neurona completa, “interruptor” y “cable”, mientras que en las lesiones medulares lo que se daña es sólo el “cable”, la parte que conduce la información, quedando el “interruptor” intacto.

      Qué triste es ver cómo un centro médico se lucra de las enfermedades.

  2. sara dijo:

    Haber el coste si importa pues FOLTRA debe ser clara y no hacer desplazarse a la gente sin necesidad pues al poner FUNDACION se supone es GRATIS es mas si no es gratis no se debería llamar fundacion

  3. Hola Dani, dices que lo que quiere saber la mayoría de la gente es su efectividad, y eso es algo que hasta ahora ha sido bastante desconocido, sobre todo en cuanto a la AME, porque intentan tratar muchas enfermedades.

    Lo que sí se ha rumoreado es que es un tratamiento gratuito, lo cual no es cierto, como he expuesto en mi opinión, y muchas personas, como fruto de la desesperación, podrían estar dispuestos a pedirles cita y (si es que tienen un hueco), viajar hasta Galicia en busca de una solución sin saber a qué atenerse monetariamente. Lo sé porque me lo han comentado e incluso el Proyecto Foltra ha empezado a hablar de ello en su página web para poner las cosas más claras ante personas que se presentan sin más.

    Ahora que Foltra ha dado una conferencia en Sevilla han salido más datos a la luz, y si pasas por el foro de Fundame verás el resúmen de una persona que acudió a esta conferencia, así como comentarios de personas cuyos hijos están en tratamiento con la hormona, sobre todo de “anónimo”, quien comenta:

    “Te aseguro de primera mano que aunque no la cura (que como el mismo me dijo el día en que empezamos el tratamiento de mi hijo AME tipo 2, vendrá a través de la transferencia genética) sí te puedo decir a fecha de hoy que ha parado el avance de la enfermedad e incluso ha mejorado en pequeñas cosas.”

    Mi comentario acerca del resúmen de la conferencia sobre la hormona es:

    Dicen: “La duración del tratamiento será vitalicio mientras no se encuentre la forma de compensar la falta de SMN1″ y GH tiene un precio muy elevado; creo que es el principal problema, aparte de que sería necesario administrarlo en el lugar de residencia del afectado para evitar desplazamientos, lo cual significa colaboración con autoridades sanitarias.

    Me temo que convencer a las autoridades sanitarias para que entre en el Seguro no es tan fácil.

  4. Dani dijo:

    Respeto tu opinión.

    Pero creo que lo que la mayoria de gente queremos saber es si funciona o no funciona. No lo que cuesta.

    Tu hablas de dinero y no de efectividad del tratamiento.

    Y creo que lo que queremos saber todos es la efectividad del tratamiento.

    Es decir lo que cueste en el fondo es lo de menos. SI funciona hay que luchar para que la seguridad social lo pague o como sea. Pero primero hemos de saber si funciona.

    El tema del dinero va en segundo termino ya que creo que lo podemos luchar entre todos apretando al estado o como sea. Pero primero hay que demostrar que el proyecto foltra(hormona de crecimiento) puede ayudar a nuestros hijos con AME.

    Saludos

    • sara dijo:

      DANI ¿COMO NO VA IMPORTAR EL CONSTE? SI LAS COSAS SALEN AL MERCADO U NO POR EL CNSTE Y LA SEGURIDAD SOCIAL NO PUEDE CUBRIR 3000 EUROS MENSUALES DEL TRATAMIENTO COMPLETO

      • Laura dijo:

        Sara…. Sólo decirte que una fundación sin ánimo de lucro lo único q quiere decir es q no puede tener beneficios y se q en el caso concreto de foltra los beneficios q tiene, cuando los tiene, van para familias q no pueden hacerse cargo económicamente de su rehabilitación.
        Foltra no adquiere medicacion y foltra pasa revisiones cada tres o seis meses. Y como te dije, por desgracia lo se…

        • sara dijo:

          Laura haber que va gente a foltra y testimonios hay que pagan entre 2000 y 3000 euros l mes luego que a unos pocos se lo regalen para dar buena imagen no quiere decir no sea un engaño pues ensayo clínico y si no llama a SANIDAD quiere decir quiere deben regalar la medicación y en ningún caso cobrarla pues da igual si eres multimillonario u no
          es un lugar para hacer un ensayo clínico no para cobrar y los fisios igual deben de ser gratuitos

          • Loreta dijo:

            A ver Sara, como muy bien comentan Dani y Laura creo que estas desviando el sentido de los comentarios, si uno con un familiar enfermo lo que busca es curarlo y que tenga calidad de vida y pueda valerse por si mismo, si para conseguirlo tengo que trasladarme x tiempo a otro lugar, a pagar terapias, a pagar tratamiento, creeme que cuando tienes una persona enferma el dinero no importa uno ve de donde lo consigues y será problema de cada familia. Que pena que solo uses estos medios para destruir una de las pocas esperanzas de mejorar la vida que tienen con algún padecimiento neurológico, ojalá nunca estes en los zapatos de esas familias que asisten a Foltra o a cualquier hospital.

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