La hormona de crecimiento: mi opinión en carta abierta

Recientemente he recibido mensajes de más de una persona preguntando sobre mi postura ante los nuevos acontecimientos que han salido a la luz sobre el Proyecto Foltra y la aplicación de la hormona de crecimiento para la AME en su clínica particular de Galicia. Mucha gente de España y fuera de ella tiene sus ojos puestos en Foltra — están saturados de momento, como una peregrinación a Lourdes. Lo podéis leer en su página. Mientras que me pregunto si la hormona de crecimiento podría ser beneficiosa para la AME, veo muchos problemas. He leído en el foro de Fundame sobre casos de AME que tratan en Foltra.  En uno en particular, la afectada de 11 años lleva tres en tratamiento.  Es mucho tiempo.  Otros padres manifestaban que no vieron mejoría. El medicamento es muy caro y no está cubierto en condiciones normales por la Seguridad Social.  Según el artículo publicado por Foltra sobre ensayos clínicos, el precio medio de un tratamiento se puede situar en unos 35 euros/mg de hormona. También: los usuarios demandarían del Ministerio la gratuidad de la dispensación, lo que dado el potencial número de pacientes a tratamiento y el coste de éste llevaría en breve plazo al colapso total de la Sanidad pública española. Entonces — si es que tienen un hueco para ti — habría que trasladarse a Galicia, alquilar una casa y estar preparado para emprender una aventura que podría o no durar mucho tiempo, según si hay que interrumpirlo todo por una infección respiratoria que es mucho más común en AME que en prácticamente cualquier otra enfermedad que “tratan” y que podría resultar mortal si no se interrumpe a tiempo, como explicaron en las conclusiones de su documento MEDCLI-GH.pdf, sin mencionar los otros posibles efectos secundarios. Un ejemplo más, sacado de la prensa: Carlos Morales, padre de Mariana, una chica de 26 años que fue atropellada y empieza a ver resultados en la memoria a corto plazo tras un mes de tratamiento, reconoce que están pagando 20 euros por cada sesión de fisioterapia, más 600 por la medicación y otros 600 en el alquiler de una casa.  Luego tienes tus gastos de cada día. Que conste que no estoy criticando nada ni a nadie.  Simplemente estoy exponiendo unos hechos y una opinión particular para clarificar lo que es para muchas personas un asunto bastante desconocido.  Ojalá que los ensayos clínicos previstos en Toledo con esta hormona mejoren la incertidumbre.  En estos ensayos, los participantes permanecerán ingresados en el centro durante seis meses para poder seguir de cerca los tres efectos adversos ligados a esta terapia que más les preocupan: La espasticidad (movimientos y rigidez involuntarios), el dolor neuropático y las infecciones.

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A 27 de mayo de 2014 se publicó un estudio canadiense que alegaba un incremento en la expresión de la proteina SMN.  Después de indigar en el asunto, una fuente independiente me ha informado del resultado de los ratones del estudio de la hormona del crecimiento. Fijaos: una mediana de supervivencia de 17 días en comparación con ratones SMN7 tratados con solución salina y con supervivencia media de 14 días. 

(Los ratones tratados con terapia génica en los laboratorios de Dr. Kaspar estaban viviendo más de 400 días).

(Hay que tener en cuenta que la eficacia de un fármaco se mide en días de supervivencia de los ratones. Aunque el estudio diga que hubo un incremento en la supervivencia, si no especifica el número de días que los ratones sobrevivieron de más, es un estudio engañoso. Si sobreviven de más un día o dos, hay un incremento, pero no sería un fármaco eficaz.)

NOTA:

En el resumen de las Jornadas AME de Fundame de 2010 pone:

“… preguntamos a los investigadores por la terapia con hormona de crecimiento que tanto eco ha tenido en España en los medios. Su respuesta fue que varios de ellos la habían probado en cultivos celulares y no habían visto nada, que no hay publicaciones científicas que la respalden de momento y que nos recomiendan proceder con cautela. No obstante, el Dr. Tizzano comentó que no quiere cerrar ninguna puerta y que se ha puesto en contacto con el grupo que utiliza la hormona para compartir resultados.”  NO HUBO  ACUERDO Se ve que no les interesaba a los de Foltra.

Enlace directo a MEDCLI-GH.pdf (documento descargado de Foltra y ya no disponible en su web)

Enlace a documento de plantalecara.com donde habla de su experiencia con su hijo (un niño con Parálisis Cerebral) en esta clínica después de una estancia en junio 2010, y especulan que es un negocio: http://bit.ly/1hRPAJl

“Respecto a la Hormona de Crecimiento en relación con el daño neurológico nosotros sólo podemos hablar de nuestra experiencia con nuestro hijo y su resultado: ninguno.

…la conclusión a la que uno llegaba de forma rápida es que lo importante no era hacer 5 días de fisioterapia, como ellos decían, sino hacerlos en SU centro.

El coste global de un mes en este centro de Villaviciosa de Odón sería aproximadamente de 600 euros de hormona + 500 fisioterapia = 1100 euros al mes, sin incluir los desplazamientos diarios al centro.  Este episodio lamentable me dejó claro que aquí había más interés económico del que se proclamaba por parte de Proyecto Foltra y del Centro de Rehabilitación Física y Neurológica y me quitó el velo de la “bondad infinita” que se respiraba en Foltra.”

 

ACTUALIZACIÓN:

El día 18 de mayo de 2012, la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios emitió una Recomendación (RU/V1/17052012.1) en la que se aconsejaba la No Utilización de Hormona del Crecimiento en la recuperación de enfermedades neurológicas cerebrales y periféricas: El uso de hormona de crecimiento en el ámbito de la práctica clínica habitual para reparación/regeneración neurológica cerebral y periférica está desaconsejado en los casos que no existe déficit establecido de GH hasta que no se disponga de pruebas concluyentes sobre la eficacia del medicamento en estas indicaciones no recogidas en ficha técnica y su correspondiente valoración de la seguridad en ellas. El uso en condiciones de experimentación debe de acogerse a lo dispuesto en el RD 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, por lo que en consecuencia necesita la aprobación de la AEMPS.

 

 

 

Acerca de elaticodejulie

Born in the U.K., living in Spain for over 35 years. Married, two adult daughters.
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19 respuestas a La hormona de crecimiento: mi opinión en carta abierta

  1. sara dijo:

    el dr devesa no ha inventado esta terapia ya existe hace unos 20 años atrás otra cosa es que lo este DEMOSTANDO eso es como si en internet se venden películas piratas u calcetines robados y todo el mundo compra hace 30 años a si estos productos clandestinos y entonces llega un policía y los pilla y lo demuestra
    pero lo demuestra desde hace 1 año que yo no te vea cometer un delito no quiere decir que no lo hagas
    entonces las hormonas ya en la facultad de medicina cualquier doctor sabe de sus propiedades
    es como la mariuhana la gente ya la fumaba hace 1000 años ahora se demuestra
    pero se demuestre u no la gente sabe de sobra lo que hace la gh
    ya que es la 2 droga mas consumida del mundo solo por detrás de la cocaína
    demostrado esta pues esta implícito cuando en la niñez creces barias hormonas ayudan a la formación de neuronas si cojes esas hormonas y las inyectas la lógica te dice se formaran mas
    la seguridad ya esta demostrada pues es un fármaco que ya se usa y se vende en farmacias
    es como si tuvieras que demostrar si una ASPIRINA a un enano le va ha sentar bien
    es una persona le sentara igual que ha todos
    igual pasa con la gh u el ifg1 ya se usa en niños la seguridad esta demostrada
    mas cuando se consume ya hace 20 u 30 años
    el tema no es demostrar sino económico
    haber si nos enteramos ya de una vez
    luego al igual que cualquier fármaco a unos les hara mas efecto que ha otros
    2 personas padecen dolor crónico la misma enfermedad la 2 toman morfina a una le quita el dolor
    y a la otra nada
    es porque una posee lo receptores de morfina suficientes y la otra no
    es política no se da en la seguridad social por que causaría un gasto de millones de euros
    no por que no este demostrado que cure o su seguridad
    si se vende en farmacias aunque sea hospitalarias
    es por que es seguro
    ya que se usa hasta en pediatría
    luego cualquier doctor sabe que regenera
    también hay gente k necesita solo REHABILITACION para cualquier patología u unas gafas o una operación de cadera u comida y si no tienen dinero pues hay se quedan tirados
    la sanidad debe ser para todos no para el que tenga 3000euros al mes solamente
    hay que defender lo publico
    ya es una vergüenza esto

    • … “Está implícito cuando en la niñez creces, varias hormonas ayudan a la formación de neuronas. Si cojes esas hormonas y las inyectas, la lógica te dice se formarán más” …

      ¡PUES NO! No hay ningún método hoy en día para regenerar/reemplazar neuronas motoras. Ni GH, ni células madre.

      Parte de una cita de Brian Dickie PhD. Director de Investigación de la Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora:

      “…las neuronas motoras humanas primero se conectan a los músculos durante las primeras 8-10 semanas de desarrollo fetal (cuando somos más pequeños que un ratón) y los nervios literalmente “se estiran” mientras crecemos y nos desarrollamos.”

      ver cita completa: http://elaticodejulie.wordpress.com/celulas-madre/

      Aunque se pudiera regenerar neuronas motoras, ¡FALTAN LAS CONEXIONES CON EL MÚSCULO!

      Que nadie se deje engañar con este argumento.

    • Karen dijo:

      Sara, ante la vista de tal desorden de ideas esparcidas por todas partes y tales faltas de ortografía, pongo en duda que sepas de qué estás hablando.

      En lugar de spammear, que no proporcionar información validada, si estuvieras tan segura de todo lo que dices, ya habrías enlazado a estudios comprobados que corroborasen la veracidad de tus afirmaciones.

      Esto no es un foro para debatir ni tampoco para hacer de abogado del diablo. Aquí se contrastan informaciones y cada cual que actúe según considere.

  2. sara dijo:

    y todo esto lo digo sin desmerecer la investigación del dr devesa ehhhhh lo único eso que creo que hay que ser mas claro en esta vida
    y en su pagina no pone nada de que cobren
    solo le veo ese fallo

  3. sara dijo:

    foltra debería en su pagina poner claro los costes del tratamiento al menos 1 orientación
    luego si cobran u no según la renta poner los varemos
    aunque viendo a la niña que salio en ENTRE TODOS (que lo vio toda España y mas países) claro queda que cobran
    pues deberían haber llamado desde la fundación foltra para ayudarla gratis y no fue a si

  4. sara dijo:

    loreta 3000euros mes la gh según dosis pero por hay va la cosa el fisio otros farmacos y son años de tratamiento entre 5 y 10 años según el caso
    casi nadie tiene ese dinero
    igual que la metadona para el drogadicto se da gratis vale 60 euros diarios la gh debe ser gratis
    mas cuando grabado esta asi lo dijo devesa en sus apariciones en televisión
    veo bien que cobre pero que no mienta
    fundación se entiende GRATIS y no hay mas historia
    pues si un familiar esta enfermo la mayoría no puede acceder a estas terapias pues 3000euros son demasiado al mes y ni hipotecando todo consigues para tantos años
    solo es eso van los que tienen dinero
    luego en estados unidos se da ya hace años esto y mas
    la ilusión de la gente es que fuera gratis
    pagando ya hace muchos años en estados unidos se hace
    aquí se trata de que haya sanidad para el pobre también

  5. sara dijo:

    yo no uso este medio para destruir nada solo digo que si de inicio se dijo que era una fundación sin animo de lucro que cumplan su palabra en estados unidos se da esto ya hace 15 años por lo menos otra cosa es que no se publicite y dudo que se puedan beneficiar muchas familias ya que el costo es elevadísimo cuando lo que hay que luchar es que se de gratis a si de paga los NEUROLOGOS de toda la vida en un papelto te lo escribían que te consiguieras gh es como la mariguana para el dolor hace 4 días es legal usarla con receta y hace 20 años los cardiólogos y demás en un papelio u de boca te decían para el dolor grabe esto
    lo que no se puede es vender la moto de terapia nueva cuando ya en medicina privada se usa la gh hace 20 años

  6. DS dijo:

    Hola! He sido paciente de Foltra un año entero. La medicación y sesiones de rehabilitación (obligatorias en su centro para poder seguir la terapia),me ha salido por 2.500/3.000€ mes. He mejorado muchísimo menos lo esperado y no sabria decir si ha sido por la medicacion o por las intensivas sesiones de rehabilitación.Tras un año les propuse seguir con la rehabilitación en mi domicilio habitual y seguir el tratamiento pasando revisiones trimestrales con ellos ya que no podia seguir asumiendo esos gastos, a los pocos días me comunicaron que mi tratamiento había terminado. No conozco a nadie que haya tenido una mejoría importante a nivel real o funcional, ellos alardean de grandes avances científicos como regeneración de tejidos, enervaciones, etc…quizás fisiológicamente sean importantes pero son poco significativos para el día a día de los pacientes. Tampoco conozco ningún caso en que el centro haya asumido parte del coste económico del tratamiento habiendo gente muy necesitada en este sentido. Lo de autodenominarse “fundación” es una auténtica tomadura de pelo y supongo que les supondrá unas importantes ventajas fiscales…la parte positiva son los fisios, logopedas, psicólogos, etc.. que trabajan allí. Gente joven y con mucho entusiasmo

    • sara dijo:

      DS si fue la gh la k te mejoro mas la rehabilitación claro pues las hormonas responden al ejercicio la gh solo es un precursor del ifg1 asi pues no te curas igual tu k otra persona pues es según el ifg1 que fabrique cada persona al inyectarse gh si pones el ifg1 regenera mucho mucho mas lo hay en fármaco busca centros donde lo den hay te curas mucho mas

  7. sara dijo:

    Luego foltra no deja opinar una vez se pregunto en su foro ¿Por qué tiene que quedarse allí la gente y no se da a domicilio? en Toledo se da 6 meses allí 6 meses en tu casa
    luego yo veo mucho interés económico la gh hace 20 años u mas se sabe hace esto no es nuevo
    lo que pasa no se saca no interesa
    ellos borran las preguntas en vez de contestar y aunque llames por teléfono no te dicen nada y no respetan la lista de espera
    yo en un principio pensaba esta gente era mejor gente veo lo hacen por dinero
    que no digo este mal pero FUNDACION es sin animo de lucro
    sino mira no pasa nada que pongan CLINICA PRIVADA y asi no engañan a nadie y no se aprovechan de los beneficios fiscales de ser fundación
    y de verdad ha ellos la gh no les cuesta al precio que la dan
    de hay llevan por eso no lo hacen a domicilio como en Toledo porque asi todo el gasto se les hace a ellos
    luego el dr devesa dijo sacar esto ha raíz de su hijo tener el accidente
    1 ¿Qué pasa que sino sabe algo que ayuda a la humanidad y se calla?
    2 ¿Dónde esta el permiso que dr devesa pidió a sanidad para usar la gh con su hijo si es uso restringido?
    3 porque no respetan la opinión y con buenas maneras explican porque hay que ir allí ha vivir y no se pasa revisiones como en todos los hospitales del nundo cada cierto tiempo?
    asi la gente no tendría que alquilar casas y tendrían para la terapia
    y siendo FUNDACION y comprando la gh al por mayor con lo que les cuesta la mitad ¿Por qué lo dan precio venta publico?
    FUNDACION significa sin animo de lucro
    y coste es mi opinión y que no pretendo meterme con foltra pero es que de veras de fundación tienen poco
    es una clínica privada

    • Gracias por tus comentarios. Esta entrada de blog mía ya es vieja porque la escribí en el año 2010 cuando muchos afectados de AME hablaban de Foltra. Recientemente, una madre dejó un testimonio negativo sobre Foltra en mi grupo de Facebook:

      https://www.facebook.com/groups/108094409229465/doc/545030882202480/

      “Yo doy fe de que no funciona, pagamos un año de tratamiento mas idas y venidas a Teo y a nuestro hijo no le valio de nada, aun por encima le subio el colesterol y el azucar”

      así que siguen saliendo nuevas generaciones de padres que ponen su dinero en una esperanza. Si es que Dr. Devesa curó a su hijo, hay que darse cuenta de que una enfermedad neurodegenerativa es muy distinta a una lesión medular: en la AME hay daño en la neurona completa, “interruptor” y “cable”, mientras que en las lesiones medulares lo que se daña es sólo el “cable”, la parte que conduce la información, quedando el “interruptor” intacto.

      Qué triste es ver cómo un centro médico se lucra de las enfermedades.

  8. sara dijo:

    Haber el coste si importa pues FOLTRA debe ser clara y no hacer desplazarse a la gente sin necesidad pues al poner FUNDACION se supone es GRATIS es mas si no es gratis no se debería llamar fundacion

  9. Hola Dani, dices que lo que quiere saber la mayoría de la gente es su efectividad, y eso es algo que hasta ahora ha sido bastante desconocido, sobre todo en cuanto a la AME, porque intentan tratar muchas enfermedades.

    Lo que sí se ha rumoreado es que es un tratamiento gratuito, lo cual no es cierto, como he expuesto en mi opinión, y muchas personas, como fruto de la desesperación, podrían estar dispuestos a pedirles cita y (si es que tienen un hueco), viajar hasta Galicia en busca de una solución sin saber a qué atenerse monetariamente. Lo sé porque me lo han comentado e incluso el Proyecto Foltra ha empezado a hablar de ello en su página web para poner las cosas más claras ante personas que se presentan sin más.

    Ahora que Foltra ha dado una conferencia en Sevilla han salido más datos a la luz, y si pasas por el foro de Fundame verás el resúmen de una persona que acudió a esta conferencia, así como comentarios de personas cuyos hijos están en tratamiento con la hormona, sobre todo de “anónimo”, quien comenta:

    “Te aseguro de primera mano que aunque no la cura (que como el mismo me dijo el día en que empezamos el tratamiento de mi hijo AME tipo 2, vendrá a través de la transferencia genética) sí te puedo decir a fecha de hoy que ha parado el avance de la enfermedad e incluso ha mejorado en pequeñas cosas.”

    Mi comentario acerca del resúmen de la conferencia sobre la hormona es:

    Dicen: “La duración del tratamiento será vitalicio mientras no se encuentre la forma de compensar la falta de SMN1″ y GH tiene un precio muy elevado; creo que es el principal problema, aparte de que sería necesario administrarlo en el lugar de residencia del afectado para evitar desplazamientos, lo cual significa colaboración con autoridades sanitarias.

    Me temo que convencer a las autoridades sanitarias para que entre en el Seguro no es tan fácil.

  10. Dani dijo:

    Respeto tu opinión.

    Pero creo que lo que la mayoria de gente queremos saber es si funciona o no funciona. No lo que cuesta.

    Tu hablas de dinero y no de efectividad del tratamiento.

    Y creo que lo que queremos saber todos es la efectividad del tratamiento.

    Es decir lo que cueste en el fondo es lo de menos. SI funciona hay que luchar para que la seguridad social lo pague o como sea. Pero primero hemos de saber si funciona.

    El tema del dinero va en segundo termino ya que creo que lo podemos luchar entre todos apretando al estado o como sea. Pero primero hay que demostrar que el proyecto foltra(hormona de crecimiento) puede ayudar a nuestros hijos con AME.

    Saludos

    • sara dijo:

      DANI ¿COMO NO VA IMPORTAR EL CONSTE? SI LAS COSAS SALEN AL MERCADO U NO POR EL CNSTE Y LA SEGURIDAD SOCIAL NO PUEDE CUBRIR 3000 EUROS MENSUALES DEL TRATAMIENTO COMPLETO

      • Laura dijo:

        Sara…. Sólo decirte que una fundación sin ánimo de lucro lo único q quiere decir es q no puede tener beneficios y se q en el caso concreto de foltra los beneficios q tiene, cuando los tiene, van para familias q no pueden hacerse cargo económicamente de su rehabilitación.
        Foltra no adquiere medicacion y foltra pasa revisiones cada tres o seis meses. Y como te dije, por desgracia lo se…

        • sara dijo:

          Laura haber que va gente a foltra y testimonios hay que pagan entre 2000 y 3000 euros l mes luego que a unos pocos se lo regalen para dar buena imagen no quiere decir no sea un engaño pues ensayo clínico y si no llama a SANIDAD quiere decir quiere deben regalar la medicación y en ningún caso cobrarla pues da igual si eres multimillonario u no
          es un lugar para hacer un ensayo clínico no para cobrar y los fisios igual deben de ser gratuitos

          • Loreta dijo:

            A ver Sara, como muy bien comentan Dani y Laura creo que estas desviando el sentido de los comentarios, si uno con un familiar enfermo lo que busca es curarlo y que tenga calidad de vida y pueda valerse por si mismo, si para conseguirlo tengo que trasladarme x tiempo a otro lugar, a pagar terapias, a pagar tratamiento, creeme que cuando tienes una persona enferma el dinero no importa uno ve de donde lo consigues y será problema de cada familia. Que pena que solo uses estos medios para destruir una de las pocas esperanzas de mejorar la vida que tienen con algún padecimiento neurológico, ojalá nunca estes en los zapatos de esas familias que asisten a Foltra o a cualquier hospital.

        • sara dijo:

          haber laura que yo llame que mas gente a ido que es un negocio que sin dinero no te cojen que salio una niña en el programa ENTRE TODOS pidiendo para poder ir porque le pedían 2000 euros al mes a una niña que grabado esta que el dr devesa salio en tv1 y dijo que era gratis nunca dijo que atendería por dinero el proyecto esta genial lo que no se puede es mentir la cruz roja no vende comida por dinero ni aunque le sobre pues es una FUNDACION
          fundación entendemos los pobres que es gratis y hay unos documentos de sanidad que si se hace una solicitud la gh sale gratis (se llama uso compasivo) se ve que no mueven mucho esto en esa fundación
          en Toledo no se cobra la medicación y es el mismo proyecto solo que allí solo cojen accidentes de trafico
          si con dineo te vas a los estados unidos y hasta células madre te dan ya se sabe con dinero
          se dio a entender seria gratis y asi se entiende de las entrevistas televisivas y ahora mira pagando

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